Alzheimer à la moulinette de l'état providence participatif
Avec Alzheimer, 800 000 malades en France en 2007, en forte progression, on entre dans la catégorie poids lourd des ressources humaines que l'EPP pourrait mobiliser. On trouve un résumé de la situation dans Wikipedia:
En se référant au nombre estimé en 2007 de 800 000 malades en France et en considérant une moyenne de 3 cellules familiales autour d'un malade (la famille comprend les enfants, les frères et sœurs, nièces et neveux, etc.), ce sont plus de 2 400 000 personnes qui sont concernées plus ou moins directement par la maladie d'Alzheimer. C'est un problème majeur de société, la progression du nombre de malades étant d'environ 250 000 cas par an [réf. incomplète]125.
La famille a des ressources limitées en temps pour offrir à la personne malade le soutien dont elle a besoin de façon de plus en plus continue au fur et à mesure de l'évolution de la maladie. Pourtant, dans 70 % des cas, c'est la famille qui prend en charge la personne malade et lui permet de rester à domicile.
On a pris conscience de l'apport considérable de l'aidant naturel (aussi nommé aidant familial) et les professionnels se rendent compte que l'« aide aux aidants » est probablement une des manières de répondre à cet énorme défi de santé publique.
En France, 70 % des époux et 50 % des enfants d'une personne souffrant de la maladie d'Alzheimer lui consacrent plus de 6 heures par jour. 24 % des aidants – et 54 % s’il s’agit d’enfants d'une personne atteinte de la maladie d'Alzheimer – doivent réaménager leur activité professionnelle. 20 % des aidants naturels d'une personne atteinte de la maladie d'Alzheimer déclarent différer, voire renoncer à une consultation, une hospitalisation ou un soin pour eux-mêmes par manque de temps126[réf. incomplète]. Si la prévalence de la maladie continue d'augmenter, elle mobilisera à elle seule et pour le simple nursing un dixième de la population active. Par ailleurs, il semblerait que la mortalité des personnes aidant soit supérieure à celle de personnes du même âge ne s'occupant pas d'un malade, mais cela n'est pas clairement établi à ce jour127. Dans le cadre du Plan Alzheimer 2008-2012, a été mis en place un métier le Technicien-Coordinateur de l’aide psycho-sociale aux aidants en réponse aux problématiques de ces aidants.
Un malade requiert 6h de soin et d'attention par jour d'un aidant. Pour l'état providence participatif, cela signifie qu'il faudrait au moins 7 à 10 aidants pour un malade. Pour environ 1 million de malades on arrive au chiffre de 7 à 10 millions d'aidants, soit environ 10% de la population. C'est ce qu'il faudrait si on souhaite soulager les aidants actuels et mutualiser la prise en charge de cette maladie. On peut remarquer que le principe d'association de professionnels et de "volontaires" se met en place avec les techniciens-coordinateurs, ce qui illustre comment l'état providence et l'état providence participatif peuvent se combiner avantageusement.
La même démarche s'applique à la maladie de Parkinson qui touche environ 0.3% de la population (1% des plus de 60 ans et 4% des plus de 80 ans), soit environ 200 000 personnes en France. Une mutualisation de la prise en charge par l'EPP mobiliserait environ 1.5 à 2 millions d'aidants.